引言：說到腎病，可能大多數人會想到腎炎、腎衰竭、尿毒癥、血透……然而，對許多慢性腎臟病（CKD）患者來說，困擾還來自其引發的各類并發癥，腎性貧血就是其中之一。面對越來越弱的身體，難以達標的血紅蛋白，以及不斷累積的治療費用，CKD患者們如何在絕境中掙扎求生？
穿刺、插管、做簍、閉簍、再做簍……一連串的治療流程下來，老金已是筋疲力盡。
眼看著因病失業后的經濟壓力越來越大，妻子又提出了離婚，身邊的親戚朋友更是避之唯恐不及，而母親為了能緩解生活壓力風雨無阻的去廣場教舞至腳腫……種種現實擺在面前，老金多少有些崩潰，孤獨、無助的感覺油然而生。他看著鏡子里自己患病后日漸變黑變瘦的身體以及桌面上堆砌著的一疊疊檢查報告單，忍不住捫心自問：為何發生不幸的偏偏是自己？列夫·托爾斯泰的《安娜·卡列妮娜》曾經說，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。這句話放在所有陷入疾病漩渦中的家庭再恰當不過。
2500公里外的四川，老徐也面臨著類似的困境。2014年的冬天，老徐總是感覺走路疲累，頭暈，夜尿增多，眼皮腫，視力模糊，眼睛里還總是出現空白的東西。之后，經醫生確診為腎衰竭晚期尿毒癥，并已經出現腎性貧血這類并發癥。
疾病宛若一座沉重的大山，壓得老金和老徐喘不過氣，而這樣的現象并非孤例。
據相關數據統計，在我國，慢性腎臟病已成為繼心腦血管、糖尿病之后最常見的重大慢性疾病。平均每10個中國成人中就有一人罹患慢性腎臟病。出現慢性腎臟病并不可怕，需要注意的是，慢性腎臟病與其他慢性疾病一樣，容易誘發各種并發癥，如，腎性貧血就是常見的并發癥之一，它在終末期腎臟病（俗稱尿毒癥）患者中的發病率高達98.2%。
如何面對慢性腎病？如何應對腎性貧血？如何在絕境中掙扎求生？這一系列的問題擺在患者面前，亟待解決。
可怕的人生轉折
疾病不會因為你是善良的人就會饒過你，患病后，老金真正明白了這句話背后的含義。
老金回憶，自己最初患病時有著一份不錯的外企工作，令人羨慕的家庭。這是一個完美的開端，但是，一切都在2007年底徹底被打破。老金在一次偶然的檢查發現肌酐1200 多，血壓 220／140，尿蛋白 2 個 +……一系列指標都顯示不正常。
要知道，在目前的醫學診斷上，有一些醫生會通過讓患者檢查血清中的肌酐來知道患者的腎臟情況，特別是一些出現腎衰竭或者尿毒癥的患者，這類患者在定型肌酐檢查的時候所檢測出來的數值要比正常人的高。當肌酐超過451μmol/L這個數值時，則說明腎臟已經進入衰竭期，而晚期血肌酐值達到707umol/L這個數值時，則說明已是尿毒癥。
這樣的檢查結果實在讓老金猝不及防。然而，還來不及傷感，緊接著，在醫生的建議下，老金隨即便開始了漫長的透析之路。
“慢慢地，我就像一具尸體一樣透析、睡覺、住院、掙錢，直到并發癥腎性貧血的不斷出現，我的身體愈發的瘦弱、頭暈眼花、面色萎黃、眼結膜蒼白、唇甲蒼白無光澤……” 回想起自己患病的這段過往，老金顯得有些冷靜。11年的治療經歷，他有過痛苦，有過絕望，也有過無助，特別是在并發癥——腎性貧血出現后，更是煎熬。
關于并發癥，主治醫生告訴他，慢性腎病可發病于任何年齡，而隨著疾病的進展，慢性腎病相關貧血的患病率和嚴重程度會逐漸增加。而腎性貧血患者較常規貧血難以糾正，患者乏力嚴重，生活質量低下。
腎性貧血對許多慢性腎病患者而言，是一道無法跨越的門檻。國內一項對腎臟科門診和住院慢性腎病患者貧血狀況的調研顯示，慢性腎病1-5期患者貧血患病率依次為：22.0%、37.0%、45.4%、85.1%和98.2% 。透析與非透析CKD患者貧血患病率分別為98.2%和52.1% 。
不僅如此，腎性貧血還會引發心血管疾病，增加患者的透析風險、住院率和死亡率，對慢性腎病患者的生存質量造成極大影響。嚴重的腎性貧血讓患者失去部分、甚至完全喪失勞動力，使他們的社會功能受損。此外，多數患者可能還需要面對因疾病帶來的經濟負擔。有數據現實，腎性貧血患者的年均直接醫療支出比非貧血患者增加了12.46倍，高達9,893元 。
老金算過一筆賬：透析年治療費用約 10 萬，再加上其他治療費用，這對他而言，這是一筆不小的開支。在患病后，老金長期的治療花光了家里所有積蓄，而為了正常開支，他不得不騎黑摩的拉客。
有人問過老金，如果傾盡所有，最終治療方案依舊不理想，怎么辦？其實，無數次的治療已經對他造成了不小的沖擊。如今的他，已經不敢再考慮后續的治療結果。
對老金而言，有一種拼搏叫孤注一擲。萬幸，在社區低保以及朋友的救濟下，老金的拼搏取得了階段性勝利，他加入了腎友會，在那里，有同病相憐的病友，有提供專業幫助的愛心人士。老金說，在那里，他找回了失去已久的關懷，病情也得以緩解。
未被滿足的治療現狀
命運總是會作弄人。來自四川的老徐，有著跟老金一樣的故事開頭，但卻少了老金的運氣。在經歷過危重的生死劫，忍受過治療失敗的落寞，品嘗過輾轉求醫的艱辛，38歲的老徐依舊未能得到上天的眷顧。
老徐的不適比老金晚來7年。2014年冬天，醫生告訴他，經檢查，他患有：終末期腎臟病。這一結果對他而言猶如晴天劈雷，自此，各種各樣的檢查如約而至，老徐也開始奔波于國內多家知名三甲醫院，但最終都被告知同一結果。
“我那時血壓已經100/199、肌酐超過800，在檢查報告單出來后，我找了一塊空地躲起來大哭了一場。” 之所以哭，一方面，恨自己無法負擔高昂的治療費用；另一方面，恨自己發現過遲。
上海看病費用很高，外地人無法使用保險，老徐只能回到老家治療住院。“我心里根本沒法接受這個事實，也不配合醫生的治療，但最后還是做了造瘺，就這樣在醫院呆了半個月。”老徐說，治療結束后，回到家，感覺自己每走一步路都沒有力氣。只能再次回到醫院檢查，檢查結果顯示，肌酐1400，醫生隨即建議，立即插管透析。
聽到透析，老徐心里非常排斥。“在插管開始透析后，剛開始只能透析兩小時，透析的時候腳抽筋，那真是感覺要死了一樣，就這樣連續透析了三天。”
雖然排斥，但不可否認，三天后的治療效果很可觀的。然而，不久，老徐的身體又逐漸難受起來了，各種癥狀又接踵而來，面色蒼白、乏力、心悸、氣短、拉肚子、嘔吐、出血…… 等到去醫院檢查才發現，已經出現了并發癥——腎性貧血。貧血普遍被認為是由腎功能逐漸喪失引起的進行性疾病，最終可能導致腎衰竭。但在全世界超過2億慢性腎病患者中，貧血特別普遍。
面對這一情況，老徐只能在第二天又急忙來到醫院開始透析、住院、輸血等一連貫的反復治療，但效果皆不理想。“出現腎性貧血后，就很難治療了，每次看著醫生的表情，我都覺得機會渺茫。”治療走到這一階段，老徐已是全身乏力。
事實也是如此，據39深呼吸（ID: shenhuxi39）了解，在過去近30年間，針對腎性貧血的治療，全球均沒有創新性的療法問世。現有的治療方案是聯合注射促紅細胞生成素和鐵劑，存在諸多局限性。
一方面，注射促紅細胞生成素會帶來注射疼痛，導致患者依從性差，并且會增加血壓升高和心血管疾病風險。另一方面，合并炎癥狀態的腎病貧血患者存在促紅細胞生成素治療低反應，無法有效改善貧血。
此外，單純補充注射外源性促紅素制劑，并不能改善鐵的吸收和利用，常常需要靜脈補鐵，而靜脈鐵劑在人體中的不良反應十分令人擔憂，如急性過敏反應，氧化應激等。
對于傳統治療手段治療達標率低的原因，空軍軍醫大學西京醫院的孫世仁教授也解釋，由于腎性貧血病因復雜，發生機制并不限于 EPO 不足，還受很多其它因素的影響，例如炎癥和鐵的吸收。現有治療方案存在一定局限性，臨床使用時也存在用藥安全性考量。因此，突破現有治療藥物的局限性，發展全新機制的治療藥物非常有必要 。
亟待正視的診斷與治療
如何才能打破傳統治療手段的局限性形勢，何時才能迎來創新性藥物？這讓無數患者翹首以盼。
實際上，據39深呼吸（ID:shenhuxi39）了解，在應對腎性貧血治療上，藥物治療也迎來了突破性進展。2018年12月，羅沙司獲得國家藥品監督局（NMPA）批準，可用于透析患者的貧血治療，包括血液透析和腹膜透析患者，且無論該患者先前是否接受過紅細胞生成刺激劑治療。
中國國家藥品監督管理局先于全球其他國家批準羅沙司他用于慢性腎臟病透析患者的貧血治療，該藥在中國的首發上市，意味著我國首次成為全球首批First-in-class原創新藥的國家，這在新藥注冊史上具有里程碑意義，標志著中國藥品審評審批能力具備國際水平。
目前，羅沙司他已經完成全球Ⅲ期臨床研究，試驗評估的心血管（CV）安全性匯總分析結果，將作為該藥向美國食品藥品監督管理局（FDA）提交申報所必須的整體獲益風險證據。憑借本次試驗數據結果，阿斯利康和琺博進公司將聯合推進產品的美國上市進程。
但是，在這一藥物還沒上市，為了找尋最佳治療藥物，病友群，也就是腎病患者交流的重要陣地，成為各種療法、藥物的消息場。
當然，這里有榮光，也有暗角。
老金說，在病友群，他受到了關懷，感受到了溫暖，病友群更給了他莫大的信心，成為支撐他爬出黑暗漩渦的動力和勇氣。
老李說，在這里他感受到了生命的脆弱，眼看著無數病友因為誤診而耽誤治療，奮力求生，他只能暗自慶幸，自己不是其中之一。
“許多人在確診時已是晚期，這時才接受治療成功率太低了。” 老李說。
相關調查也顯示，我國22.7%的患者只在血紅蛋白降低到7g/dL時才開始接受貧血治療。我國非透析慢性腎病貧血患者治療率為39.8%，且接受治療的非透析患者中，僅有39.8%的患者接受過促紅素治療，27.1%的患者接受過補鐵治療。我國慢性腎病患者透析比例僅百萬分之四百至五百，相比歐美國家的百萬分之兩千仍存巨大差距。
據美國腎臟病數據系統（USRDS）統計，美國大多數符合透析資格的慢性腎臟病患者都在接受透析治療，2016年美國有超過50萬的透析患者，其中約80%都接受過紅細胞生成刺激劑（ESA）治療；透析患者平均每周的EPO用量為17000IU~18000IU，超過20%的血液透析患者平均每周的ESA用量超過30000IU。
在美國，腎性貧血患者的治療達標率高達69%。而我國非透析患者中，治療達標率僅為12.1%；透析患者中，平均達標比例也僅為21.3%。
“像我們這樣以貧血為主要表現的患者，有相當一部分被誤診了。” 老李介紹，一般認為，貧血多是營養不良引起的營養性貧血，有的醫生只用葉酸、鐵劑以及補血口服液等進行治療。
老李就是被誤診的典型。48歲的老李在鞋廠打工，2018年上半年，他總是感覺乏力、食欲不振、腹瀉、別人都說他氣色不好。
到醫院看病醫生說他這是貧血，隨即給他開了維生素B12、葉酸和鐵劑。然而，老李吃了3個月，病情沒什么好轉。
“醫生告訴我，我的貧血不是缺鐵或缺什么營養引起的，而是慢性腎炎、尿毒癥所致，醫學上叫 ‘腎性貧血’。隨后，醫生便開始給我對癥下藥，兩個月后，貧血癥狀得到明顯改善。”每次一想到這兒，老李多少有些寬慰，幸好發現并治療及時，自己的病情才能得以改善。
除了發現及時，老李還慶幸自己用對了藥。在病友群中，老李看到有很多人說吃中藥可以改善疾病癥狀，也有很多人好像抓住了最后一根救命稻草一樣躍躍欲試。 “哪怕機會很渺茫，但很多人都會嘗試一番，我見過一個病友到處尋中醫，中藥也吃了很多副，可是結果卻是錢花光了，還差點送了命。看過了這一切的我，只相信醫院專家的推薦。
老李覺得，生病了一定要面對現實、正確對待，好好治療，聽從專業醫生的話，只有這樣才能少遭罪。
